Rosa Victoria Chauca lleva tatuada la palabra “loca” en el brazo izquierdo. Durante muchos años que le dijeran “loca” era un estigma, por eso decidió reapropiarse del término. “Sí pues, estoy loca ¿y qué?, no es un insulto, es parte de mi identidad”.

Pero no solo se reconoce como una mujer loca; también se define como artista escénica (aunque se prefiere llamar a sí misma teatrera), tejedora, arte-educadora y orgullosamente autista.

En el marco del 18 de junio, Día del Orgullo Autista, fecha en la que las personas autistas celebran su diversidad, conversamos con ella sobre los prejuicios que enfrentan las mujeres autistas y, en general, toda su comunidad.

Te reconoces como una mujer loca para reivindicar ese término, que suele usarse de manera despectiva, ¡pasa lo mismo cuando dices abiertamente que eres autista?

Definitivamente. Me acuerdo que la primera vez que escuché la palabra ‘autista’ fue en la primaria. En el colegio tenía algunos amigos, pero para los demás era muy rara: usaba la ropa muy ancha (ahora entiendo que era porque mi tacto es muy sensible y no me gusta que nada me apriete) mis conductas no eran muy femeninas y a veces no hablaba.

Entonces, un día mis compañeros se llevaron mis cosas y no me dejaron dar mi examen, y la profesora de matemática, en lugar de defenderme, me gritó, dijo que era mi culpa porque no hablé, que yo estaba provocando eso por ser tan rara y que parecía una autista.

En ese momento no entendía lo que me estaba diciendo, pero ella lo dijo como un insulto, entonces lo entendí así, como algo que no debía ser. Ya cuando tuve mi diagnóstico, luego de muchos años, lo recordé y dije “sí pues, soy eso”.

Además de que el autismo se concibe como algo negativo, ¡con qué otros prejuicios te sueles topar?

En primer lugar, se piensa que no existen mujeres autistas, porque hay problemas con los criterios diagnósticos para nosotras. Incluso pasa algo muy curioso y es que una de las primeras científicas que habló de autismo, Grunya Sukhareva, ha sido poco reconocida por ser mujer, judía y soviética.

También se cree que no podemos sentir empatía o que no podemos tener vínculos sociales, cuando en realidad claro que los tenemos, pero desde otra perspectiva.

Y el tercero tiene que ver con el discurso oficial sobre autismo.  Antes había una diferenciación entre los autistas que son “inteligentes”, que eran llamados asperger y los que no. Y esto generó problemas porque a las personas autistas con discapacidad intelectual no se les reconocía como personas con discapacidad múltiple y a los autistas que no tenemos discapacidad intelectual no se nos daba apoyos. Por eso ahora el autismo se divide en nivel uno, dos y tres, y se mide por el nivel de asistencia que requerimos.

¿Cómo funciona esta nueva forma de entender al autismo por niveles?

Está relacionado con cuánto apoyo necesita una persona. Por ejemplo, yo, que podría considerarme autista nivel uno, a veces necesito llamar a mi hermana porque hay una persona que me está hablando y no entiendo si lo hace en doble sentido. Quizá una persona neurotípica no requiera ayuda para eso, pero yo sí.

Y también están las personas autistas no hablantes y que tienen discapacidad intelectual u otras discapacidades. El nivel de asistencia que necesitan es mayor, podría estar en nivel dos o tres, porque en Perú tampoco están desarrollados los sistemas alternativos de comunicación y se sigue valorando más la comunicación oral, entonces requieren a alguien que les apoye casi como si fuera un intérprete.

También hay que considerar que los niveles de autismo no son estáticos como mucha gente cree. Yo soy autista nivel uno, pero me pasó que luego de una crisis estuve varios meses sin poder hablar, no podía memorizar textos, algo importante para mi labor como artista, entonces no podía trabajar. En esos días mi nivel de asistencia aumentó y pasé a ser nivel dos y hasta tres.

Mencionaste también que un prejuicio es pensar que no existen mujeres autistas por los problemas diagnósticos, ¿qué ocurre con eso?

El promedio de diagnóstico para mujeres en algunos países es muy tardío, ronda los 15 a 20 años, y en ocasiones solo se da cuando los hijos de estas mujeres son diagnosticados; todo eso da una falsa impresión de que no existimos.

Lo que ocurre es que existe un modelo diagnóstico basado en un modelo masculino. En general hay profesionales poco actualizados. Si, por ejemplo, en el DSM (que es el manual para el diagnóstico de condiciones de salud mental), les ponen como ejemplo que un niño debe estar profundamente interesado en trencitos para ser diagnosticado, entonces para ellos así tiene que ser. Si de pronto llega una niña que tiene un gran interés por la teoría del color, no lo van a tomar en cuenta y van a descartar que tenga autismo.

Los profesionales tendrían que considerar también nuestro contexto. Por cómo somos socializadas, las mujeres tenemos mayores herramientas para el enmascaramiento (conjunto de estrategias para camuflar características del autismo). Por ejemplo, que una niña no hable mucho, que sea tranquila, que no entienda el doble sentido son cosas que se ven hasta tiernas y positivas.

Pero el enmascaramiento no es un proceso intuitivo, es doloroso y te puede llevar a procesos depresivos. Hace un tiempo leí varias historias de mujeres autistas y su relación con el alcohol. Ellas contaban que cuando salían a fiestas, para poder soportar todos los estímulos sonoros y visuales tenían que alcoholizarse, pero eso las hacía más vulnerables a la violencia; por ello, el enmascaramiento también nos expone a agresiones.

¿Consideras que las mujeres autistas son más vulnerables a la violencia también?

Sí. Por ejemplo, este año, una persona que conocía hace mucho tiempo me dijo “oye, me he mudado cerca de tu casa y hace tiempo que no nos vemos, que tal si te invito un lonche”, entonces yo llegué y yo estaba esperando, literalmente, el lonche, pero este tipo me había dado una serie de señales que a cualquier otra persona le habrían dado a entender que no era una invitación a un lonche.

Y realmente, pasé una experiencia muy incómoda y me pregunto qué habría pasado si hubiera sido alguien que igual habría querido llevar acabo su idea, aunque yo no la haya entendido.

Siento que como persona autista me he expuesto mucho a este tipo de violencia y como en muchas ocasiones no he tenido las herramientas para entender lo que pasaba, me culpaba por exponerme a eso. Por eso ahora siempre exijo claridad y si no me la dan sé que lo que están haciendo es aprovecharse de mi condición, pero me costó entenderlo así.

¿Qué herramientas le recomendarías a otras mujeres autistas para protegerse ante esta exposición?

Antes me daba vergüenza, pero ahora suelo decir claramente cuando no entiendo algo. “¿puedes ser más claro?”. También digo “esta situación puede tener todos estos significados, ¿cuál de todos es?”, o a veces trato de ser muy directa, que se note mi incomodidad, todo eso siento que me ayuda.

¿Qué barreras crees que debería eliminar la sociedad para garantizar los derechos de la comunidad autista?

Algo que le serviría a toda persona que habita esta ciudad es que haya una mejor señalización. Es horrible caminar en Lima y que no sepas qué calle es. También nos serviría tener herramientas sensoriales que nos calmen ante tantos estímulos sonoros y visuales.

Por ejemplo, esos caminos podotáctiles para los bastones de personas con discapacidad visual me ayudan a tener una sensación en los pies que me hace sentir bien. Están hechos con una finalidad, pero a mí me sirven.

El hecho de tener tantos sonidos por todos lados a las personas autistas nos afecta. En Argentina hay un colectivo que se llama Insurgencia Autista, ellos hicieron una guía para centros comerciales en la que decían cuántos decibeles deberían tener los sonidos, cómo hacer con la iluminación, con el fin de generar un mejor ambiente sensorial para la comunidad autista, porque también somos consumidores y queremos disfrutar de la experiencia de caminar por esos establecimientos.

Hay que leer y escuchar experiencias de autismo en primera persona, incluso de personas autistas no hablantes. Hace poco salió una noticia que decía que dos personas autistas no hablantes se graduaron de un doctorado en Estados Unidos. Estas personas, con los ajustes necesarios, han podido lograrlo, entonces habría que buscar más experiencias similares.

En el caso específico de las mujeres, el tema de salud sexual y reproductiva debería tener un enfoque de neurodiversidad. Me acuerdo que alguna vez en el colegio me dijeron que nadie me tenía que tocar, entonces yo lo entendí literalmente, y cuando la profesora en una actividad nos pidió que nos tocáramos las manos entre compañeros, yo no quería porque había entendido que nadie me podía tocar.

Y se quedaron un buen rato explicándome que nadie me debía tocar si no quería. Por eso, hay varias cosas que me hubiera gustado entender, pero las formas en las que me las enseñaron estaban orientadas a personas neurotípicas y no me sirvieron mucho.

¿Por qué es importante un día del orgullo autista para ti?

Es vital porque fue organizado por las propias personas autistas y tiene como fin celebrar quiénes somos y las formas diversas que tenemos para expresarnos y comunicarnos.

Para muchas personas autistas el autismo es nuestra identidad. Para mí, si yo no fuera autista, no sería quien soy. Por eso el proceso de aceptarla, en primera instancia, y celebrarla es también una forma de resistencia ante un sistema capacitista y neurotípico: de decir, okey, me la pones difícil, pero yo voy a seguir existiendo.

Es bonito que sea en junio también porque hay varios estudios que dicen que hay un porcentaje bien significativo de personas autistas que se reconocen como parte de la comunidad LGTBIQ. Yo soy parte de ambas comunidades, entonces es doble celebración para mí.

Esperemos que más personas sepan sobre esta fecha y que sea un día para seguir organizándonos, estableciendo alianzas y tratando de cambiar las condiciones en las que vivimos