Fran Riba: “No todos los autistas somos Sheldon Cooper, ni todos trabajamos en Google”

En el marco del 2 de abril, Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, conversamos con Fran Riba, activista autista y persona trans de género no binario para que nos cuente, desde su propia voz, las barreras que enfrenta la comunidad autista en el Perú y por qué en esta fecha debería considerarse más a las propias personas neurodivergentes.

La comunidad autista suele usar los términos “neurodiversidad”, “neurodivergencia”, y “neurotípico”, ¿podrías explicar en qué consisten?

Neurodiversidad es un hecho biológico, y se refiere a que todas las personas que vivimos en este planeta tenemos cerebros diferentes. Las personas neurodivergentes son aquellas que tenemos un procesamiento cerebral que no se ajusta a lo considerado “típico”. Ahí entramos personas autistas, disléxicos, TDH, etc. Y los neurotípicos son personas que tienen un procesamiento cerebral considerado “estándar” o mayoritario.

¿Cuáles dirías tú que son las grandes barreras que enfrenta la comunidad autista en el Perú?

Una de las principales barreras es el poco conocimiento que hay sobre autismo en la sociedad en general. Lo poco que se sabe son imaginarios llenos de prejuicios e información desactualizada: cuando se piensa en autismo se habla solo de infantes, de hombres. Y mucho menos se puede pensar en autismo y diversidad sexual o de género.

La poca información genera una idea negativa del autismo y eso trae consigo que las familias piensen que sus hijos/as están enfermos y que tienen que curarlos, por eso aparecen miles de agrupaciones vendiendo la idea de que el autismo se puede “remediar”.

Y otra barrera es la falta de leyes y políticas públicas. Si bien hay una ley de autismo, esa norma solo queda en papel. Dice que va a cubrir las necesidades diagnósticas y de intervención, pero cuando vamos a hospitales públicos, los doctores siguen sin saber nada de autismo. Además, fue hecha por personas neurotípicas, no hubo ninguna persona autista durante su elaboración, entonces no contó con nuestro respaldo.

¿Qué tan importante es contar con servicios de salud respetuosos de la diversidad para las personas autistas?

Muy importante. Si buscas una detección y no tienes suficientes recursos económicos, vas a ir a centros de salud públicos, pero el 99.9% de los médicos no están capacitados en autismo, entonces probablemente no recibas una detección certera o si te dan tu diagnóstico te lo dicen como si te estuvieran dando una sentencia de muerte, porque una cosa es salir del consultorio después de que el doctor te dijo: “tranquilo, el autismo es una condición, estas son tus habilidades o las de tu hijo, acá puede haber ciertas dificultades, pero es parte de su diversidad”, a que te digan: “lo siento mucho, tu hijo o tú estás enfermo y no vas a poder desarrollarte”.

Por eso es importante que los doctores estén capacitados, porque de la forma como comunican ese diagnóstico salen las acciones que los padres toman con relación a sus hijos después. O apuestan por un acompañamiento respetuoso que entienda su procesamiento y que les dé herramientas para vivir en esta sociedad que no está hecha para personas con discapacidad, o los llevan a espacios donde buscan curar el autismo, a veces, exponiendo sus vidas. Por ejemplo, hay padres que les dan dióxido de cloro. Incluso hace poco encontré en Tiktok una cuenta que denuncié en la que una supuesta doctora pasaba electricidad a niños autistas porque decía que esos voltajes mataban los virus y bacterias en el cerebro. Entonces, a ese nivel pueden llegar los padres por desconocimiento.

Decías que la mayoría de médicos no conocen sobre autismo, ¿de qué otra manera ves reflejado ese desconocimiento en tu vida cotidiana?

Mi hijo es autista y es hiposensible. El margen de dolor lo tiene altísimo, cuando dice que le duele algo es porque realmente se está muriendo de dolor, y cuando lo hemos acompañado al médico siempre decimos: “doctor, por si acaso, su nivel de dolor es más alto de lo que usted podría tolerar porque es una persona autista hiposensible”, y los doctores no entienden de qué les estamos hablando, y ese desconocimiento puede ser peligroso, porque  qué pasaría si una persona hiposensible está pasando por alguna condición muy grave, pero no la siente, y los médicos tampoco saben cómo detectarla.

Te voy a decir las siguientes frases que solemos escuchar sobre autismo y me vas a responder qué opinas de ellas brevemente.

Las personas autistas viven en su mundo.

¡Ay no, fuera! Esto viene de la creencia que dice que las personas autistas estamos desconectadas del mundo, como si no perteneciéramos a él. Nada que ver, estamos en el mismo plano, amigos.

Las personas autistas son genios innatos.

Nada que ver, no todos los autistas somos Sheldon Cooper, ni todos trabajamos en Google. Hay personas autistas que tienen un coeficiente intelectual súper alto, pero hay personas que no, y así pasa con las personas neurotípicas también. Hay que romper la idea de que todas las personas autistas son genios, porque eso encasilla a cumplir ciertos patrones para realmente ser considerado autista.

Antes se consideraba genios a las personas que tenían el diagnóstico de Asperger, y de hecho se utilizaba esa diferenciación para decir de manera negativa: por un lado, están las personas Asperger (los genios del autismo) y por otro “los autistas”, los que no se han podido desarrollar, pero ya el Asperger no es un criterio diagnóstico, solo hay diagnóstico de espectro autista.

Y dentro de la comunidad autista muchas personas dejamos de enunciarnos como Asperger cuando nos enteramos que Asperger fue un asesino de la Alemania nazi. Él envió a personas con discapacidad a hospitales de eugenesia que no consideraba suficientemente funcionales.

Las personas autistas no tienen maldad porque no saben mentir.

¡Mentira!, ese es un típico prejuicio que se basa en la creencia de que somos ángeles, pero es falso, yo puedo mentir (risas)

Las personas autistas no tienen sexualidad.

Falso. Todos los seres humanos tenemos sexualidad y podemos ejercerla. Incluso, el estudio español “Desarrollo Afectivo-Sexual en las Personas con Trastornos del Espectro Autistas” del 2020 menciona que el 69% de personas autistas se reconocen como no heterosexuales, entonces también podemos pertenecer a la comunidad LGTBIQ.

¿Por qué es importante tener un día de concientización sobre el autismo?

Sería importante que todos los días tomemos conciencia sobre el autismo. Si bien el 2 de abril es un día bastante criticado porque no ha sido establecido por las mismas personas autistas -incluso miembros de la comunidad han dicho que el color azul no les representa, de todas formas, este día permite hacer incidencia para que se empiece a escuchar la voz de las personas autistas.

Lamentablemente, en los medios de comunicación se sigue dando visibilidad a los padres y médicos, casi nunca ves a personas autistas hablando en esos espacios, entonces hay que seguir tratando de empujar que nosotros somos capaces de hacer visibles nuestros derechos.

¿Qué opinas de que muchas organizaciones y marcas se tiñen de azul este día?

Me hace recordar cuando es el mes Pride, todas las empresas se pintan de colores, pero nadie hace nada realmente por la comunidad LGTBIQ. Igual, intentan ser socialmente responsables, pero eso queda en nada si ni siquiera hablan con personas autistas.

Justamente como respuesta a eso, la comunidad autista implantó su propio día, el 18 de junio, que celebramos el día del Orgullo Autista, y en esa fecha invadimos las redes contando el orgullo que se siente ser autista y que podemos celebrarlo porque no es una tragedia.

¿Cuál sería tu mensaje final?

Las personas autistas existimos, no vamos a dejar de hacerlo. Y si quieres conocer sobre autismo, no hay nada mejor que hablar con una persona autista, porque las familias y profesionales de la salud pueden conocerlo de cerca, pero no son autistas. Que el 02 de abril y el 18 de junio sean días en los que las personas autistas puedan contarle al mundo sus demandas y que las personas neurotípicas sean nuestros aliados, pero que no se apropien de nuestra causa.